سال هاست مبتلا به بیماری ام اس پیش رونده است و با اینکه این بیماری توان حرکتی او را گرفته، اما بیماری او را خانه نشین نکرده و با روحیه ای قوی هنوز به شغلش ادامه می دهد.
او
مادر است و آنجا که پای بیماری فرزند شیرخوارش در میان باشد، از میان حجمی
از بغض که صدایش را لرزان کرده است می گوید از این رنج می کشم که در این
شرایط توان اینکه بالای سر بچه ام در بیمارستان باشم را ندارم.
چند
روز است که کودک شیرخوارش در بیمارستان بستری است و او که تنها بر روی
ویلچر توان راه رفتن دارد، خود نیاز به پرستار دارد و از اینکه نمی تواند
پرستار روزهای بیماری کودکش در بیمارستان باشد رنج می کشد؛ و بدتر از هر
چیز حجم سکوت خانه است که خالی از بازی ها و شادی های کودکانه شده است.
آن
قاطعیت و آن روحیه آهنین در برابر بیماری ام اس پیش رونده اما در برابر
بیماری چند روزه فرزندش بی قرارتر شده است و تنها با دیدن کودکش می تواند
آرام شود.
این
بیمار مبتلا به ام اس در خصوص مشکلات این بیماران می گوید، با اینکه
سازمان غذا و دارو در زمینه تامین داروها برای آنها کمک هایی در نظر گرفته
است اما در پیچ وخم های بروکراسی اداری بیماران اذیت می شوند بعنوان مثال
برای هر با برا تغییر دارویی و یا برای لحاظ کردن تخفیف دارویی هر بار
بایدمراجعه حضوری به مرکز استان داشت در صورتیکه همه کارها را بخصوص در
مورد بیماران خاص را باید بصورت الکترونیک انجام داد.
این
بیمار مبتلا به ام اس می گوید، با توجه به اینکه ما بیماران خاص نیاز به
ورزش های خاصی داریم بهتر از سالن های ورزشی در ساعاتی مشخص صرفا به
بیماران خاص تعلق گیرد تا فارغ از نگاه های سنگین سایرین، خود بیماران به
فعالیت های ورزشی بپردازند.
فرانک
قادری یکی دیگر از بیماران مبتلا به ام اس است که 50 سال سن دارد و می
گوید 17 سال است مبتلا به این بیماری است او که تحت پوشش کمیته امداد است
می گوید از نظر دارویی مشکلی ندارد و هزینه درمان و دارو را کمیته پرداخت
می کند اما از سایر مشکلات اقتصادی این روزها می گوید که برای آنها که
مبتلا به بیماری های خاص هستند سخت تر هم شده است.
این
بیمار مبتلا به ام اس تنها زندگی می کند و راه رفتن او به سختی انجام می
شود و با توجه به بی حسی و سنگینی که بر اثر بیماری در دست و پاهایش وجود
دارد عملا توان انجام بسیاری از کارهایش را ندارد و خواسته او تامین یک
پرستار است تا کارهای روزانه اش را انجام دهد.
این
بانوی مبتلا به ام اس که راه رفتن برای او سخت ترین کار شده است از وضعیت
نامناسب کوچه و خیابان های می گوید که مناسب سازی نشده اند برای بیمارانی
همچون او که کمترین مانعی کافیست تا آنها را خانه نشین کند.
بنا
بر اعلام معاونت درمان وزارت بهداشت 125 هزار بیمار خاص در کشور شناسایی
شده است و تعداد بیماران شناسایی شده مبتلا به ام اس در کشور نیز 63 هزار
نفر است.
**پنج هزار بیمار خاص در بروجرد ثبت شده است
رئیس
انجمن بیماران خاص بروجرد در گفت و گو با ایرنا گفت: در حال حاضر بیش از
پنج هزار نفر بیمار خاص در بروجرد شناسایی شده است که برای بیماران
تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه، ام اس و هموفیلی دفترچه درمانی بیماران خاص
صادر شده است.
فاطمه
یاراحمدی افزود: انجمن برای بیماران خاص کارت شناسایی صادر می کند و تشکیل
پرونده می دهد و خدمات مشاوره ای رایگان برای بیماران و خانواده های آنها
ارائه می دهد.
وی
بیان کرد: علاوه بر این در تامین کمک هزینه های دارویی، کمک های معیشتی،
لوازم التحریر و پوشاک، توزیع غذا و سبد کالا به مناسبت های مختلف اقدام می
شود.
رئیس
انجمن بیماران خاص بروجرد اضافه کرد: با توجه به هزینه بالای داروهای
بیماران خاص وتعداد بالای مبتلایان این بیماری در کنار بودجه کم این انجمن،
تنها با کمک خیرین می توانیم پاسخگوی نیازهای بیماران باشیم.
**بیماران صعب العلاج چه کسانی هستند؟
بیماری
هایی همچون انواع سرطان، نقص ایمنی، بیماری پروانه ای، سکته های مغزی،
برخی ناتوانی قلبی، cf (بیماری ریوی)، بهجت(بیماری روماتیسم پیشرفته که حتی
چشم هم درگیر می شود)، انواع هپاتیت B-C- D، دیابت مقاوم، انواع
سندرم(بیماری حسی حرکتی)، آلزایمر یا دمانس و ایدز نمونه هایی از بیماری
های سخت درمان هستند که اگر بیمه های درمانگر نباشند توان تامین هزینه های
درمان از عهده هیچ کس بر نمی آید.
**بیماران خاص چه کسانی هستند؟
بیماران
خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند در ایران بیماری های خاص شامل
دیالیز، پیوند کلیه، هموفیلی، تالاسمی و ms تعیین شده است و عمدتا هزینه
های درمانی توسط سازمان های مرتبط دولتی رایگان است.
اما
هزینه های جانبی چون از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینه های ایاب و
ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان این افراد را از جامعه خاص
کرده، اگر چه در نگاه اول این بیماری ها سخت و طاقت فرسا بوده اما افرادی
که به این بیماری ها مبتلا شده اند با اراده و روح معنوی در کنار این
بیماری ها زندگی موفق دارند.
** توصیه های پیشگیرانه از بیماری صعب العلاج و خاص
حمید
فرخ پور کارشناس ارشد بهداشت در خصوص پیشگیری از بسیاری بیماری های عصر
حاضر معتقد است اصلاح سبک تغذیه ای اولین گام برای مداوا و پیشگیری است.
وی
به انواع بیماری های واگیر و غیر واگیر در بروز بیماری های صعب العلاج
اشاره کرد و گفت: بیماری های واگیر براثرعواملی چون ویروس، باکتری و انگل
ها منتقل می شود و بیماری های غیر واگیر سخت درمان عوامل وراثتی، محیطی یا
ترکیبی از هر دو بوجود می آید.
این
مدرس دوره های آموزش بهداشت و درمان به تحوه جلو گیری از بیماری های غیر
واگیر اشاره می کند و می گوید: پیشگیری در این نوع بیماری ها بایدقبل از
تولد و انجام مشاوره ژنتیک ،غربالگری در افراد پرخطر است اما در نوع واگیر
دار بهترین روش پیشگیری با ارتقا سطح آموزش بهداشت همگانی و نظارت مستمر بر
اماکن مرتبط با سلامت عمومی است.
وی
افزود: اصلاح سبک زندگی در ابعاد تغذیه ای، رفتاری، عدم استعمال دخانیات،
عدم مصرف الکل، ورزش و افزایش فعالیت های بدنی، متناسب کردن وزن، پرهیز از
مصرف غذاهای چرب و سرخ شده، افزایش مصرف سبزیجات و میوه، کاهش مصرف نمک،
کاهش فشارهای روانی و دوری از استرس و اضطراب از جمله راهکارهای پیشگیری از
بیماری صعب العلاج است.
** بیماران سخت درمان نیازمند رفتار سنجیده
فرشته
رحیمی کارشناس ارشد مشاوره در خصوص نحوه رفتار با بیماران صعب العلاج می
گوید: یکی از این گروه‌ها که ارتباط با آنان شرایط ویژه‌ای دارد بیماران
صعب العلاج سرطانی است که درد و رنج فراوانی را تحمل می‌کنند به طور
بالقوه می‌تواند فرد را در سراشیبی مرگ قرار دهد.
وی
افزود: در واقع این بیماران دائماً خشم، افسردگی و نا امیدی را در روند
درمان و بهبودی تجربه می‌کنند هر چند در همه این مشکلات تنها نبوده،
خانواده و اطرافیان نزدیک این بیماران نیز فشارهای مضاعفی را تجربه
می‌کنند تا شرایطی فراهم کنند که درد جسمی و روحی بیمار سرطانی کاهش یا
تسکین پیدا کند اما روحیه بیماران سرطانی در مرحله مواجه شدن با بیماری
بسیار حساس و شکننده است و با کمترین ناملایماتی آسیب می‌بیند.
این
مشاور خانواده با اشاره به نقش اظرافیان در بهبود روند درمانی می گوید:
خانواده و اطرافیان بیمار وظیفه حساسی بر عهده دارند، باید وسایل آرامش
بیمار را فراهم کنند نه اینکه به غصه خوردن و شکایت بپردازند.
وی
با تاکید بر اینکه بیماران سرطانی نیاز به ترحم و دلسوزی ندارند، بیان
کرد: فعالیت‌های روزمره این بیماران البته به شرطی که منجر به عوارض جسمی
نشود، نباید محدود شود.
این
مشاور خانواده افزود: کاهش عملکرد روزانه این بیماران اثر منفی در روحیه
آنان دارد و لازم است اطرافیان بیمار توانمندی‌های این افراد را برجسته و
آنها را تشویق به انجام آن کنند.
**مراقب صحبت کردن‌مان باشیم!
وی
با بیان این نکته که بیماران صعب العلاج در وضعیتی برزخ گونه قرار دارند،
اضافه کرد: بیماران برای آن چیزی تلاش مضاعف می‌کنند که دیگران حتی به آن
فکر نمی‌کنند یعنی تقلا برای زنده ماندن، پس سعی نکنید با حرف‌های نسنجیده
بیماران را آزرده خاطر کنید به‌عبارتی در هنگام گفت‌و‌گو با یک بیمار صعب
العلاج یا سرطانی کلمات را باید با احتیاط بیشتری انتخاب کنید.
رحیمی افزود: به نظر می‌رسد انجام کارهای خوشحال کننده بهتر از حرف‌های همراه با تعارفات روزمره در روحیه این افراد اثرگذار است.
این
مشاور خانواده و مدرس آموزش می گوید: بیماران صعب العلاج در بسیاری از
مواقع قادر به انجام امورات شخصی مثل حمام کردن، توالت رفتن، لباس پوشیدن،
غذا خوردن و حرکت کردن به حمایت نیاز دارند.
وی
با اشاره به نیاز روحی و روانی همه انسانها به برقراری رابطه عاطفی می
گوید: حتی اگر هوش، حواس و حافظه بیمار مختل شده باشد، از آسایش و احترام،
دوست داشته شدن یا حس امنیت، درک درستی دارد ؛ صرف نظر از مکان مناسب برای
نگه داری شان (خانه، بیمارستان یا آسایشگاه) با پیوند محکم عاطفی، می توان
رنجشان را کاهش داد.
این
مشاور و مدرس آموزش افزود: با بیمارتان صحبت کنید، برایش کتاب بخوانید، به
همراه او فیلم تماشا کنید یا فقط کنارش بنشینید و دست هایش را در دستتان
بگیرید.
**توصیه های مشاوره ای در مواجه با بیماران صعب العلاج
رحیمی
یادآور شد: از بروز احساسات منفی خود مثل ترس، ناراحتی و غم از دست دادن
خودداری شود تا تاثیرش بر بیمار تحمیل نشود به جای آن، سعی کنید با فرد
دیگری درباره این احساسات صحبت کنید.
وی
افزود: به بیمار کمک کنید خاطراتش را به یاد بیاورد؛ صحبت درباره زندگی و
گذشته، یکی از راه هایی است که به بیمار کمک می کند درباره زندگی و فرآیند
مردن، به درک و شناخت مناسبی برسد.
کارشناس
مشاورخانواده یادآور شد: از پنهان کردن اطلاعات بیماری از بیمار بپرهیزید؛
چرا که بیشتر بیماران، توانایی درک این اطلاعات را دارند و ترجیح می دهند
در بحث های مربوط به خودشان، مشارکت داشته باشند.
به
گفته وی؛ به آرزوهایشان بها دهید اگر آرزوی داشتنِ چیزی یا رفتن به جایی
دارند، آرزویشان را برآورده کنید؛ به بیمار اطمینان دهید که به
خواسته هایش احترام می گذارید.
**نکته پایانی از دید یک بیمار مبتلا به سرطان
یک
بیمار مبتلا به سرطان بر این باور است که علم و تکنولوژی پیشرفت بسیاری
داشته است ولی هنوز با وجود پیشرفت صد درصد و به طور قطع قادر به پاسخگویی
درباره خیلی از مسایل نیست ولی آنچه مهم است، قدرت و روحیه افراد و عشق به
زندگی است؛ تا زمانی که زنده هستیم، باید در لحظه و حال از زنده بودن و
زندگی نهایت لذت را ببریم.
او
می گوید: توصیه من به همه افراد بیمار و غیر بیمار، این است که برای آینده
نقشه بکشند ولی در حال زندگی کنند؛ چه‌بسا یکی از نجات‌یافتگان از
بیماری‌های لاعلاج باشیم.
بیشتر
بیماران مبتلا به بیماری های خاص تا قبل از ابتلا این را شنیده اند که یکی
از اقوام و آشنایان بیماریش سخته! و برای آن شخص افسوس خورده اند وتصور
اینکه روزی خود گرفتار بیماری های سخت شوند را نمی کردند و این همان است که
سلامتی بخصوص در دنیای پر شتاب، پرتنش و پر اضطراب امروزه نمی تواند دائمی
باشد.
در تقویم رسمی کشور ، روز 18 اردیبهشت ماه بعنوان روز بیماران صعب العلاج و خاص نامگذاری شده است.
منبع: خبرگزاری ایرنا
